应对儿童慢性肾脏病

23 February 2023

儿童慢性肾脏病 (CKD) 很少见，但并非闻所未闻。 

任何持续超过三个月的肾脏疾病都被称为 CKD。

根据全国七家主要小儿肾脏科服务医院的共识，2021 年约有 377 名 CKD 三至五期儿童尚未需要透析。

对父母来说，接受幼儿 CKD 方面的教育至关重要，以便让他们自己和他们的孩子更好地为即将到来的事情做好准备。 

结合罕见病日，NST 与双威市双威医疗中心的儿科肾病顾问医生Yiaw Kian Mun进行了交谈，以阐明情况。

Yiaw 医生曾在马来西亚和澳大利亚接受过医学培训，其工作涉及诊断、治疗和管理影响儿童肾脏和泌尿道的疾病。

这包括肾功能衰竭、高血压、遗传性肾脏疾病、肾结石、尿路感染和尿液异常（例如血液和蛋白质）。

原因和症状

根据 Yiaw 医生的说法，儿童 CKD 最常见的原因是先天性异常——先天缺陷（25% 至 50%）和原发性肾小球肾炎——肾脏微小过滤器的炎症（17% 至 31%）。

“通常，先天性异常会在婴儿期出现。

“至于原发性肾小球肾炎，要看分型，但会出现得晚一些。肾病综合症一般出现在2-3岁的孩子身上，至于肾炎，有时更晚出现，可能是在学龄期。”他说。解释。 

CKD 的症状通常发生在肾功能低于 30% 时，包括体重增加缓慢、贫血、电解质失衡等。但是，根据不同的原因，症状会有所不同。

“患有先天性异常的儿童容易发生尿路感染 (UTI)，因此感染很可能是最先出现的症状。对于肾炎，他们可能会出现关节痛、尿液发红和皮疹，”他说。

必须进行早期诊断

Yiaw 医生认为，父母不应忽视孩子正在经历的问题，这可能与肾脏有关。

“例如，如果一个婴儿发烧而没有其他症状来找我，我可能会认为这可能是尿路感染，并送他们的尿液进行感染检测。

“所以这里的主要问题是早期检测通常被忽视。在没有其他潜在来源的情况下，打算来急诊室发烧的婴儿或幼儿中 UTI 的患病率实际上是 6% 到 8%。 

“UTI 是儿童常见的感染之一。如果你不加以诊断，它会导致肾脏瘢痕形成并最终导致高血压，”他说。  

当被问及所涉及的治疗时，Yiaw 医生说这取决于 CKD 的病因。例如，医生可能会提供药物来治疗并发症，例如尿液中漏出蛋白质、尿路感染、高血压、电解质异常或钾或酸过多。 

Yiaw 医生说：“最终，我们希望尽可能地减缓 CKD 的进展。因此，CKD 的每个阶段都有自己的治疗方法。首先，你必须治疗病因。如果你不能治疗病因，你需要减少的进展。” 

在年轻时应对 CKD

严酷的事实是，出于多种原因，CKD 对儿童尤其严重。

与成人不同，儿童可能无法很好地理解他们的疾病。这导致他们拒绝服用治疗其病情所需的药物。

儿童面临的另一个挑战是成长。由于病态，他们的生长发育迟缓，需要 1.5 到 2 个同龄正常儿童的正常营养需求。 *

“即使他们像正常孩子一样吃东西，他们也无法成长。所有这些营养供应对家庭来说是一个巨大的成本。并不是每个家庭都有能力满足孩子的营养需求。

“根据我们的粗略估计，要帮助慢性肾病第三期或以上的儿童成长，无论他们是否接受透析，他们每月需要大约 RM4,000 至 RM6,000 以满足他们特定的营养需求，更不用说如果使用生长激素来促进它们的生长所产生的成本，”他说。

同样令人担忧的是，并非每个家庭都有健康的捐赠者为他们的孩子提供肾脏。马来西亚的器官捐献率非常低，迫使儿童在接受肾脏之前等待 10 至 15 年的透析。

“我们不能对每个人进行透析。你越小，你在透析过程中遇到的挑战和并发症就越多，死亡风险也会增加，”他说。

父母的角色

Yiaw 医生建议家长不要选择未经认证的 CKD 治疗。

“有些父母选择相信所有这些事情。他们不想听从医生的实际建议。”

在为 CKD 儿童提供最佳护理时，他概述了以下几点：

• 适当的孕期护理。尽早使用叶酸，避免服用可能影响婴儿肾脏发育的药物 
• 明智地使用药物/常规疗法/补充剂
• 如果孩子因任何肾脏问题接受治疗，请遵守经过认证的从业者提供的说明
• 注意肾脏疾病的任何细微迹象（发烧可能会阻碍更大的威胁）

参考文献：

*患有 CKD 2-5 和接受透析的儿童的能量和蛋白质需求 - 来自儿科肾脏营养工作组的临床实践建议，Vanessa Shaw，小儿肾病学 (2020)。

来源：新海峡时报 

   后退