认识了解儿童癌症现实的肿瘤学家 Eni 医生

04 February 2022

在我作为一名儿科血液学家和肿瘤学家在马来西亚处理儿童癌症的早期，生活比现在艰难得多。我说的是 90 年代，那时技术还没有那么先进，医疗保健行业的人力严重短缺。

尤其是小儿肿瘤学，并不是一个很受欢迎的专业。正如你可以想象的那样，这是一项非常艰巨的工作 - 毕竟你是在与患有癌症的孩子打交道。它会给你带来非常明显的精神和情感伤害。 

作为当时我作为儿科医生的四年培训的一部分，我们被要求在各个亚专业中任职。这个领域人手不足，但从那时起我就对与年轻人打交道产生了浓厚的兴趣，并选择了去追求它。

我于 1993 年全职加入该部门。从那时起，许多孩子来来去去 - 有幸福的结局，也有不那么幸福的结局。但这只是工作的一部分。  

与患者同行

当我们说工作在下午 5 点结束时，通常情况并非如此。在任何一天，工作时间都可以延长到晚上 10 点，甚至超过午夜。每隔一段时间，一个孩子就会出现一个新问题或一个新案例决定出现在我们家门口。无论如何，我们都需要准备好解决这些问题。 

过去，马来西亚的儿科肿瘤科集中在巴生谷。患者最早会在凌晨 4 点到达，因为他们会乘坐夜间巴士，从不同的州——柔佛、槟城和东海岸——长途跋涉。他们需要尽早被看到和分类，以便他们可以在合适的时间回家。 

人们没有意识到这一点，但是像我这样照顾孩子的医生经常 和 他们的病人一起受苦。你与他们一起经历这些起起落落，但同时又试图超脱。但我们只是人类，很难保持完全独立，因为你深深地参与了他们的照顾。

就在您认为他们正在康复时，有时他们的癌症很可能会选择复发——在原发部位、转移性或两者兼而有之。 

为什么我还要这样做？我曾多次质疑自己，甚至一度想过放弃。一段时间后感觉精神疲惫是正常的，对吧？你不能只是收拾行李离开。从技术上讲，你可以。但这是不对的。我所做的就是退后一步，有时休息一下。

尽管如此，我不能否认这份工作很有意义。我们跟踪这些患者直到成年。看着长期幸存者，我为他们感到非常自豪——他们经历了多少，他们取得了怎样的成就。

知道您有机会成为他们生活的一部分并帮助他们为他们的护理做出贡献，这让我继续前进。我想这就是为什么这么多年我还在这里。

自从我作为一名初级医生接受培训以来，医疗保健取得了巨大的进步。我们已经有更多的专家加入；人力有所改善，我们的处境比以前好得多。 

患有癌症的孩子

人们往往会忘记孩子会得癌症，但即使是 1 岁以下的孩子也可以被诊断出患有癌症。是的，我说的是只有几个月大的婴儿。我见过小婴儿与癌症作斗争，即使是那些几乎不能走路的婴儿。

儿童中最常见的癌症形式是白血病——它占我们看到的所有儿童癌症的三分之一。儿童癌症的问题在于症状和体征可能非常微妙。

他们经常模仿常见的儿童疾病，如感染和发烧，但如果他们在一段时间后没有恢复，或者即使在去正规诊所后症状仍然反复出现，这是一个令人担忧的迹象。

如果孩子的手臂出现肿胀，或者他们跑步并不断跌倒……所有这些都可以归因于创伤。随着时间的推移，软组织损伤应该会消失。当它们持续存在或变大时，这是进一步检查的迹象。 

因为这些迹象非常微妙，所以总会有一定程度的延迟——当患者进来时，疾病可能已处于晚期阶段也就不足为奇了。

同样有趣的是，当看到被诊断出患有这种可怕疾病的孩子时，成年人经常表达他们的感受。许多人不知道这一点，但儿童的结果实际上比成人要好得多。 

孩子们往往对治疗反应更好，因为他们通常没有其他普遍的健康问题，如高血压、糖尿病；成年人可能拥有的东西。如果您正在查看 1960 年代技术不那么先进的情况，白血病曾经是一个棘手的情况，但我们已经到了治愈率可以高达 90% 的阶段。 

在大多数情况下，我们认为这些案例中的大多数是可以治愈的。真正的挑战是，幸存者可能会受到帮助挽救生命的治疗所造成的影响。其中许多影响，例如肝脏、心脏或肾脏问题，可能会在以后的生活中出现。

我们的目标 不仅仅是 治愈。目标是在后期影响方面以最低成本治愈。我们必须记住，任何患有癌症的人都有可能在以后患上另一种癌症。治疗仍在不断发展——我们希望这些孩子长大后的风险尽可能小。

果然，我有很多从小就和我在一起的病人。我看着他们成长为功能强大的成年人，他们的一生都在等待着他们。有些人甚至结婚并返回与他们的伴侣和后代进行定期健康检查。

我于 2019 年加入我现在的中心，并一直在这里工作。那是大流行前的时代，因此患者从整个地区（柬埔寨，印度尼西亚）来到马来西亚。封锁期间一切都很平静，但现在情况已经好转，我们开始再次看到国际患者的回归。

尽管距离很远，但他们中的许多人出于各种原因选择一路飞行——其中一个原因是，他们可能无法获得他们在本国寻找的相同质量的儿科肿瘤学服务，或者他们可能难以到达，而 马来西亚医疗保健 是一个可靠的枢纽，拥有许多私人医疗保健设施。

如果您将医疗费用与新加坡等其他现代城市进行比较，我们也提供相对实惠的治疗。无论如何，他们一路走来，他们委托我们交付。

未说出口的事情

我曾经有一个女病人；她稍微大一点——确切地说是 15 岁。由于肿瘤进入她的脊髓，她从腰部以下瘫痪。我们给了她多次治疗，她实际上在一段时间后设法完全康复。

她是一个非常有韧性的人。总是为她的教育和职业制定计划。即使她的神经母细胞瘤（一种在神经组织中形成恶性癌细胞的疾病）不断复发，她仍继续战斗。

即使她长大成人，我们仍然视她为我们的孩子。她永远都是。

即使所有的困难都对她不利，她确实继续实现了所有正常生活的东西，直到最后。事实上，她与好朋友和支持雇主过着充实的生活，直到 30 岁时她输掉了战斗。

我见证了她从 15 岁到 30 岁的成长，我确实时不时地想着她，因为我努力控制自己的个人情绪。据说我们可以从孩子身上学到很多东西，尤其是看到像她这样的病人所表现出的积极性和力量。

我们有 生命庆典之类的节目，被视为治愈的患者回来聚会；有点像一个庞大的支持小组。

它对当前的患者说：“看，这些人是在 90 年代接受治疗的，当时治疗还没有那么先进。这很糟糕，但你也可以征服它。”

对于许多错过童年时光的患者，支持产生了巨大的影响。他们需要尽可能多的希望。医生也一样。看着所有这些过往以普通人的身份继续生活的患者，我们可以看到我们工作的影响。它让我们保持动力。 

我们经常告诉父母让他们的孩子回归常态——学校生活、交朋友；不管是什么让他们感觉像其他人一样。他们尽可能地需要它。你最不想做的就是过度保护和抵抗到为时已晚的地步。有些孩子根本没有机会体验生活。

没有固定的方式向患者和家人传达真相，但我学到了比说“一切都会好起来”之类的话更好的方法。

年幼的孩子，尤其是五岁以下的孩子，可能不知道发生了什么。但是已经了解死亡概念的大一点的孩子有很多问题和担忧。这需要尽可能地解决。

向孩子们隐瞒真相从来都不是一个好主意，更糟糕的是“撒谎”。在这个社交媒体驱动的时代，他们可以学到我们在网上没有告诉他们的一切——而且可能并不总是准确的。我们鼓励父母尽可能诚实，尤其是在他们必须经历的不同治疗和程序方面。

没有足够早地进行这些对话可能会导致更多的困惑和痛苦。如果他们不明白他们需要经历什么以及为什么，就会有阻力；甚至拒绝来医院。 

这可能会导致对未说出口的事情或本应更早采取的潜在治疗方案感到遗憾。 

医生不言而喻的品质

多年来，我与来自不同背景的家庭一起工作，包括来自低收入群体的家庭。一位父母可以在另一位工作时与孩子一起在中心。兄弟姐妹也有需求——没有父母在身边对他们来说也很困难。 

可以理解的是，他们对这种情况感到不安和不安。在某种程度上，医生就像治疗师。有时，这些人想要的只是一个倾听的耳朵。

除了医学知识，我们还需要一整套技能。作为一名医生，我教会了我要真正同情人们的希望、梦想和恐惧。只是在那里需要很多，但当他们经历艰难时期时，这是我们至少能做的。

最重要的是，我认为有必要提高对儿童癌症的认识。有些人认为化疗不好；它会伤害他们的孩子。或者更糟糕的是，如果医生告诉他们孩子的诊断，他们可能会完全否认。

不过，随着时间的推移，越来越多的人挺身而出，这是一件好事。再次，它回到意识。

每一个小小的快乐都值得庆祝。每个来的孩子都是一种力量的壮举，提醒我选择这个职业的原因以及我们继续前进的需要。

当您与慢性病患者打交道时，倦怠是正常的。你会达到一个点，对自己说：“够了。” 看到这些孩子继续奋斗以从他们的生活中取得一些成就，并且知道您可以帮助做出改变是我们大多数人前进的动力。

资料来源：大米媒体

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