Run For Rare 2019：3,300 名跑步者提高了对罕见疾病的认识
04 March 2019
左起）MLDA创始总裁Thong Meow-Keong医生、卫生部长拿督斯里Dzulkelfy Ahmad医生和双威集团医疗保健服务董事总经理Lau Beng Long先生Lee Yee Sang先生。
虽然卫生部增加了活动的数量，以帮助提高对罕见病的认识以及为罕见病的治疗提供资金，但如果没有私营医疗保健部门、研究人员和公众的合作，我们将无法对患有这些罕见疾病的人产生有意义的影响，
– 卫生部长拿督斯里 Dzulkefly Ahmad 医生
双威市，3 月 3 日– 成千上万的跑步者，其中一些人坐在轮椅上，脸上涂着荧光漆，以表示他们对罕见病患者的支持，他们聚集在一起，在双威市运行一条独特的 5 公里路线，以提高对罕见病患者的认识.
由马来西亚溶酶体疾病协会 (MLDA) 与双威集团和 EC Pixels 合作举办的这场丰富多彩的慈善活动由卫生部长拿督斯里 Dzulkefly Ahmad 医生主持，他还与数百名罕见病患者及其家人一起在跑步的第一次开球。加入他的还有梳邦再也议员 Michelle Ng、Kinrara 议员 Ng Sze Han、双威集团的管理层和 EC Pixels 的管理层。
此次跑步活动与每年 2 月 28 日在世界各地举行的世界罕见病日同时举行。今年的主题是“弥合健康与社会关怀”，重点是弥合医疗、社会和支持服务之间的差距，以应对罕见病患者和家庭面临的挑战。
由 MLDA 发起的“Run for Rare”首次在马来西亚举行，旨在提高人们对罕见疾病的认识。此外，还鼓励跑者参加游戏站，让跑者有机会站在罕见病患者的立场上，模拟患者日常生活中面临的困难。
四个游戏站的挑战包括轮椅障碍、使用哑铃加重毛笔书法、忍受羽毛挠痒痒和喝特殊配方奶。
Dzulkefly 医生赞扬非政府组织与私营部门之间的成功伙伴关系，它将跑步者和利益相关者聚集在一起以提高认识。
“虽然卫生部增加了活动的数量，以帮助提高对罕见病的认识以及为治疗罕见病提供资金，但如果没有私营医疗保健部门、研究人员和公众的合作，我们将无法为那些患有这些罕见疾病的人带来有意义的影响，”他说。
MLDA 创始总裁 IR Lee Yee Seng 有两个孩子患有庞贝病，这是一种导致罕见的神经肌肉疾病的溶酶体贮积病 (LSD)，他于 2011 年与一群认为自己是为患有 LSD 的孩子提供最好的代言人。MLDA 目前有 90 名 LSD 患者。
“通过第一次 Run for Rare，我们成功筹集了 100,000 令吉，我们将利用这些资金来造福需要医疗支持和护理的 LSD 患者。在制药公司根据人道主义计划接管之前，其中一些资金将用于获得一种酶来短期治疗这些儿童，同时等待政府的报销。这是一次拯救生命的旅程，如果不治疗，病人就会死去。”
Lee 补充说，患者生活在各种并发症中，从肌肉无力到器官衰竭。由于他们的疾病罕见，患者经常接受错误的诊断或等待数年才能获得准确的诊断。缺乏临床专业知识和治疗选择的可用性往往会给患者及其家人带来毁灭性的后果。更糟糕的是，ERT 等治疗费用非常高昂，每年高达 100 万令吉。
尽管存在这些挑战，李说他已经看到了进步。“2011 年，只有 20 名 LSD 患者能够得到药物治疗。然而，现在有了各种人道主义项目，并通过与卫生部和 BioMarin 和赛诺菲健赞等行业合作伙伴的合作，我们很自豪地宣布，目前有 50 多名 LSD 患者正在接受治疗。”
李希望将“为罕见而奔跑”作为年度活动，以提高认识并召集利益相关者，以减轻罕见病患者及其家人的痛苦。
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